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新濠俱乐部软件下载|揪心!父母是普通老师,湖北3岁女童突患罕见血液病,手术需要100万,否则……

2020-01-10 15:33:30来源:匿名

新濠俱乐部软件下载|揪心!父母是普通老师,湖北3岁女童突患罕见血液病,手术需要100万,否则……

新濠俱乐部软件下载,潮人说:这可能是她的父母心情最沉痛的一个教师节了!

今天是教师节,是教师们接受专属他们祝福的时刻。然而发生在一个湖北普通教师家庭里的事,却是这个教师节最让人揪心的一则新闻!

3岁,原本是天真烂漫,享受快乐童年的年龄,然而,湖北巴东的向美琪小朋友,却因不幸罹患嗜血细胞综合症,只能躺在病床上,忍受着病痛的百般折磨。

昨日下午,

潮妹注意到朋友圈里一位恩施朋友谢女士发的这条链接

第一时间联系上朋友,得知链接里的孩子妈妈史荣,是她的高中同学,谢女士是从同学群里获悉此事后,昨日他们一帮恩施的高中同学都在帮转发。

许多好心人也在自发关心着向美琪小朋友情况。

01.起因:8月底突降患病噩耗,百万分之一几率的血液病!

向美琪的父亲向远虎,是巴东一中一名高三教师;母亲史荣,是巴东县东瀼口镇中心小学的一名英语教师。

3岁9个月大的向美琪,平日里是被父母捧在手心里的宝贝。然而这个原本幸福美满的家庭,都在8月27日这天,被这个患病噩耗给毁灭了!

8月27日

正值开学季,当天晚上美琪突发高烧,送往巴东县人民医院,开始诊断为扁桃体炎,但住院期间,高烧不退。

8月30日

高烧至40.3度,向美琪立即被转至宜昌市中心医院,一系列检查、会诊,医生发现美琪肝功能受损,肝脾肿大,儿科主任怀疑是嗜血细胞综合征,建议马上做骨髓穿刺。在注射6瓶丙种球蛋白后观察,没有效果。

9月1日

病情恶化,医生建议马上转院。美琪转立即被转至武汉协和医院,直接进了重症监护室。经武汉协和医院做基因检测、血液分析、心脏彩超等一系列检查过后,确诊为噬血细胞综合征。

这是一种罕见的血液病,发病率在百万分之一左右,目前的治疗还非常困难。

9月4日

在武汉协和医院病情仍在恶化,医院使用了国内最强的广谱素和激素,但仍没能控制住发烧,各项指标还在恶化,医生遂建议采用国际通用的化疗方案04方案,于9月4日下午开始化疗。

9月5日

根据医院建议,目前的治疗方案是先化疗约40周,控制住病情后,下一步将进行骨髓移植,需要在北京儿童医院进行。

02.这则新闻,着实让人揪心!

昨晚10点,

潮妹通过微信方式联系上孩子的父亲向远虎

为了不打扰到他们照顾孩子

约定了今早的电话采访

希望能了解到向美琪小朋友的现状

03.专访史荣:孩子精神逐渐好转,但多项指标都不正常

潮妹:看昨天的新闻,孩子之前一直待在icu,连你们都打不了照面,现在出来了吗?

史荣:9月8号的下午,她已经从重症监护室转到了普通病房,暂时脱离了生命危险,但是医生说,她的多项关键性指标仍然不正常。

潮妹:看到你发的朋友圈,很多的回复。

史荣:近几天朋友圈好多人都在关注她女儿的病情,还有很多人帮助联系北京儿童医院的挂号和床位。但目前医生不建议转院,路上风险太大,先在武汉协和医院化疗把高烧退下来,稳定病情后再考虑去北京儿童医院继续治疗。

潮妹:孩子过往身体状况怎么样?

史荣:她的抵抗力一直都不是很好,经常容易发烧。8月27号是突然发烧的,低烧的时候,我们还在家里进行了物理降温,但后面越来越严重,甚至出现抽搐现象,就立马送去了医院。前期我们还以为是普通的发烧,但病情恶化得特别快,退烧药喝下去只能管2-3个小时,就立马又高烧起来,这才不断地转院,最终确诊为噬血细胞综合征。

潮妹:目前武汉这边的主治医生怎么建议的?

史荣:“控制住病情后,下一步将进行骨髓移植,需要在北京儿童医院进行。总共费用约需100万元。

潮妹:这笔庞大的费用,对普通家庭而言是很难的。

史荣:这几天我朋友圈和微信消息都不断,身边好多人都在关注我女儿的病情,帮我们转发扩散消息,去联络媒体帮我们宣传出去。还有很多人帮忙联系北京儿童医院的挂号和床位。但目前医生不建议转院,路上风险太大,先在武汉协和医院化疗把高烧退下来,稳定病情后再考虑去北京儿童医院继续治疗。

前期化疗费用大概30-40万就可以了。但后期的骨髓移植和,可能要花费近100万,而且医生说她的各项指标显示,后期非常容易出现发炎和感染的现状,也需要花费大量的钱。

现在我们家里只有一套房产可以变卖,还不知道什么时候可以出手,也不知道能变卖多少钱!

等目前化疗的各项指标都稳定后,找到具体的病因,就会做进一步骨髓移植的打算,但等到临时去筹款就来不及了。这个费用的预估,也是咨询了北京儿童医院的医生所得到的。(潮妹在轻松筹的平台上看到,截止发稿当时,已筹得257439。)

潮妹:今天正好是教师节,学校也都开学了。你们两口子的工作应该也暂时被迫搁浅了吧?

史荣:孩子爸爸目前带高三两个班的语文课,学生都在备战高考的冲刺阶段,所以没有办法请长假。目前的计划是,等把北京住院的前期事情弄好后,稍微稳定一点,爸爸还要回学校教学的,高三的教学任务比较重,不能耽误太多。我是小学老师,课业任务相对没那么重,已经跟学校请了一学期的假,陪着孩子治病。

04.“妈妈,我疼”

骨髓穿刺,对很多成年人来说,都是一个巨大的考验,更别提一个3岁孩子。但是美琪妈妈告诉潮妹,小美琪表现得格外坚强,也让他们觉得特别揪心。孩子刚开始被骨髓穿刺的长针吓到了,害怕到哭。

但只要听到妈妈说把病治好了才能回家,即便泪水已经在眼眶里打转,小美琪还是忍住了不哭,点了点头乖乖穿刺。第一次骨穿没成功,要第二次穿刺,这次她再也忍不住了,哭着喊:“妈妈,我疼”。

有时半夜醒来会主动要求刷牙,刷过一遍还要再刷一遍,“不然虫虫会咬我牙齿的”。这时她左手打着留置针,右手拿牙刷,我妈妈则给她端着盆在病床上刷牙。

尽管每天要面对很多的检查和治疗,这个过程很痛苦,但小美琪都积极地配合治疗,期盼着自己的病能早点好起来。

可怜的小美琪,承受着她这个年纪所不该承受的痛苦。越是听到她的妈妈讲述她如此懂事的样子,就越是让人揪心。

每个孩子,

对于一个家庭都被寄托着全部的希望,

真心期盼着小美琪在各界的帮助下,

能够挺过这一关。

写这个稿子的时候,

我满脑子里都是那首王菲的《人间》

“但愿你的眼睛,只看得到笑容!”

我们也将密切关注她的病情进展,

并第一时间告诉大家。

大家如果还有任何疑问,

可联系小潮妹子(whcsh520)询问。

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编辑:潮妹-七七 主编:王瑾

图片来源:均由向美琪妈妈史荣提供并授权

小潮妹子微信:whcsh520

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